JIA ( Juvenile Idiopatic Arthritis), oftewel jeugdreuma is de meest voorkomende oorzaak van blijvende gewrichtsschade ontstaan op de kinderleeftijd.
- 1-2: 1000 kinderen jeugdreuma
- 1: 100 volwassenen reuma
- Oorzaak ontstaan onbekend; onderzoek: erfelijke factoren en omgevingsfactoren
- In Nederland ± 4000 kinderen met JIA; diagnose jaarlijks bij ± 300 kinderen gesteld
- Meisjes > jongens, leeftijd 2-4 jaar of 6-12 of rond puberteit
Er zijn verschillende vormen en het beloop wisselt sterk. Alle gewrichten kunnen aangedaan zijn, meest voorkomend: knieën, enkels, polsen, handen en voeten. Ook pezen kunnen betrokken zijn.
Naast diagnostiek en medicamenteuze behandeling door de kinderreumatoloog bieden we binnen Reade ook begeleiding door een multidisciplinair revalidatieteam. Het revalidatieteam kan kinderen en ouders begeleiden om te leren omgaan met de gevolgen van jeugdreuma.
Multidisciplinaire revalidatie
- Behandeling op maat
- Werkend vanuit hulpvragen
- Activiteiten en participatieniveau
- Passend bij de leeftijd
- Rekening houdend met omgevingsfactoren
- Aansluitend bij andere hulpverleners
Een voorbeeld hiervan is de ondersteuning voor kinderen op school aan de hand van het “Heen en weer boekje”:
Een jong kind met juveniele idiopathische artritis (JIA, jeugdreuma) kan op school problemen ervaren met taken zoals schrijven of activiteiten zoals buiten spelen met leeftijdsgenoten of lessen lichamelijke opvoeding. Vermoeidheid kan de voortzetting van de schooldag in de weg staan. Mensen zien aan de buitenkant meestal niet dat een kind juveniele artritis heeft.
Jonge kinderen hebben daarom steun van hun ouders en leerkrachten nodig om deze problemen aan te pakken, vooral in de schoolsituatie. Communicatie over de juveniele artritis is belangrijk bij het gezamenlijk beheersen van deze ziekte. Het Heen en Weer Schoolboekje bevordert de communicatie en samenwerking bij het beheersen van symptomen op school.
Het schoolboekje maakt deel uit van de revalidatiebehandeling voor kinderen met juveniele artritis.
Heen en Weer Schoolboekje – Reade
Transitiepoli
Ter voorbereiding op de overgang van de zorg van de kinderreumatoloog naar de volwassen reumatologie wordt de patiënt begeleid door de transitie reumaverpleegkundige. Daarbij wordt gebruik gemaakt van gestructureerde vragenlijsten, waarbij het kind wordt ondersteund om zelf meer regie te kunnen ontwikkelen op alles rondom de eigen gezondheid. Ook is er aandacht voor maatschappelijke aspecten die in de transitieleeftijd een rol gaan spelen, zoals verandering in verzekeringen en verantwoordelijkheden, scholing en werk, zoals beschreven in onderstaande illustratie.
We investeren actief in een soepele transitie, met oog voor het individu. Dat doen we met aandacht en middelen.
Wil je dit ondersteunen? Elke bijdrage wordt enorm op prijs gesteld!
